Avant-propos.......................................................................... XV
Synthèse................................................................................. 1
Recommandations.................................................................. 73
Analyse................................................................................... 113
Préambule : Qu’est-ce qui fait de nous des humains ?......................... 115
I. Le polyhandicap......................................................................... 137
1. Notion de polyhandicap, mise en perspective historique et internationale.............................................................................. 139
2. Épidémiologie.................................................................................. 159
3. Physiopathologie, étiologies et impact de la précocité de l’événement causal...................................................................... 173
4. Génétique........................................................................................ 197
5. Diagnostic prénatal.......................................................................... 211
II. Clinique et prise en soins du polyhandicap............................ 217
Introduction : troubles associés au polyhandicap, notion de comorbidité......................................................................... 219
6. Troubles de la motricité et autres comorbidités motrices................ 223
7. Psychologie et psychopathologie..................................................... 255
8. Épilepsie........................................................................................... 267
9. Troubles respiratoires....................................................................... 287
10. Troubles de l’alimentation, de la nutrition et de la digestion....... 315
11. Fragilité osseuse, troubles endocrinologiques et métaboliques...... 339
12. Troubles du sommeil...................................................................... 365
13. Douleur.......................................................................................... 373
14. Évaluation des compétences et des déficiences............................. 393
15. Crise sanitaire de la Covid-19....................................................... 427
III. Périodes de la vie de la personne polyhandicapée................. 435
16. Petite enfance................................................................................ 437
17. Transition médicale vers l’âge adulte............................................. 463
18. Vieillissement et lieux de vie......................................................... 473
19. Enjeux des soins autour de la fin de vie......................................... 483
IV. La personne polyhandicapée, ses aidants, la société............. 511
20. Qualité de vie................................................................................ 513
21. Communication............................................................................. 551
22. Apprentissages............................................................................... 589
23. Inclusion et scolarisation............................................................... 621
24. Participation et participation sociale............................................ 651
25. Vie affective et sexuelle................................................................. 687
26. Famille, proches aidants et professionnels..................................... 719
27. Maltraitance.................................................................................. 751
Communications........................................................................... 787
Histoire du polyhandicap au Québec : le développement des services pour les enfants ayant un polyhandicap au Québec, 1940‑1980............... 789
Prise en charge des personnes polyhandicapées de 1950 à nos jours : le cas genevois................................................................. 805
Histoire de la prise en charge et des représentations
du handicap mental en France et en Allemagne (1890‑1934)........... 817
Activités de conscience chez les apprenants présentant un polyhandicap.................................................................................. 827
Économie du handicap........................................................................ 843
Annexes................................................................................... 869
Annexe 1 : Expertise collective Inserm : principes et méthode......... 871
Annexe 2 : Méthodologie de la recherche bibliographique................ 875
Annexe 3 : Échelle de sévérité du polyhandicap................................ 881
