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Polyhandicap

by INSERM (editorial coordination)
Collection: Expertise collective
july 2024
Paper book
240 x 165 format 904 pages In stock
80,00 €
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Presentation

La notion de « polyhandicap » apparue en France dans les années 1960 a évolué de façon progressive. Le polyhandicap correspond aux conséquences définitives d’une lésion survenue sur un cerveau en développement. Au niveau fonctionnel, il associe une déficience motrice sévère et une déficience mentale sévère à profonde qui engendrent une restriction extrême de la communication, de l’autonomie et de la mobilité.

En lien avec ces difficultés, le polyhandicap implique une complexité et une singularité de l’accompagnement et de la prise en soins de la personne, enfant ou adulte. Chacun nécessite un accompagnement adapté et global tout au long de sa vie, associant soins génériques et spécifiques, éducation, communication, socialisation, aide à la vie quotidienne.

Sollicitée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, cette expertise collective fait le bilan des connaissances actuelles dans de nombreux champs relevant de disciplines biomédicales et des sciences humaines et sociales, explorant également des sujets jusqu’à présent peu évoqués comme la maltraitance.

Le groupe d’experts propose de nombreuses recommandations visant à améliorer l’accompagnement et le bien-être des personnes en situation de polyhandicap, ainsi que le soutien des familles, des soignants et des aidants. Enfin, cette expertise invite à s’interroger sur le regard que l’on porte sur les personnes polyhandicapées.


Resume

Avant-propos.......................................................................... XV

Synthèse................................................................................. 1

Recommandations.................................................................. 73

Analyse................................................................................... 113

Préambule : Qu’est-ce qui fait de nous des humains ?......................... 115

I. Le polyhandicap......................................................................... 137

1. Notion de polyhandicap, mise en perspective historique et internationale.............................................................................. 139

2. Épidémiologie.................................................................................. 159

3. Physiopathologie, étiologies et impact de la précocité de l’événement causal...................................................................... 173

4. Génétique........................................................................................ 197

5. Diagnostic prénatal.......................................................................... 211

II. Clinique et prise en soins du polyhandicap............................ 217

Introduction : troubles associés au polyhandicap, notion de comorbidité......................................................................... 219

6. Troubles de la motricité et autres comorbidités motrices................ 223

7. Psychologie et psychopathologie..................................................... 255

8. Épilepsie........................................................................................... 267

9. Troubles respiratoires....................................................................... 287

10. Troubles de l’alimentation, de la nutrition et de la digestion....... 315

11. Fragilité osseuse, troubles endocrinologiques et métaboliques...... 339

12. Troubles du sommeil...................................................................... 365

13. Douleur.......................................................................................... 373

14. Évaluation des compétences et des déficiences............................. 393

15. Crise sanitaire de la Covid-19....................................................... 427

III. Périodes de la vie de la personne polyhandicapée................. 435

16. Petite enfance................................................................................ 437

17. Transition médicale vers l’âge adulte............................................. 463

18. Vieillissement et lieux de vie......................................................... 473

19. Enjeux des soins autour de la fin de vie......................................... 483

IV. La personne polyhandicapée, ses aidants, la société............. 511

20. Qualité de vie................................................................................ 513

21. Communication............................................................................. 551

22. Apprentissages............................................................................... 589

23. Inclusion et scolarisation............................................................... 621

24. Participation et participation sociale............................................ 651

25. Vie affective et sexuelle................................................................. 687

26. Famille, proches aidants et professionnels..................................... 719

27. Maltraitance.................................................................................. 751

Communications........................................................................... 787

Histoire du polyhandicap au Québec : le développement des services pour les enfants ayant un polyhandicap au Québec, 1940‑1980............... 789

Prise en charge des personnes polyhandicapées de 1950 à nos jours : le cas genevois................................................................. 805

Histoire de la prise en charge et des représentations

du handicap mental en France et en Allemagne (1890‑1934)........... 817

Activités de conscience chez les apprenants présentant un polyhandicap.................................................................................. 827

Économie du handicap........................................................................ 843

Annexes................................................................................... 869

Annexe 1 : Expertise collective Inserm : principes et méthode......... 871

Annexe 2 : Méthodologie de la recherche bibliographique................ 875

Annexe 3 : Échelle de sévérité du polyhandicap................................ 881

Press reviews

  • Polyhandicap

    INSERM - Le magazine 24 june 2024

    PDF (290 ko)

  • Mickaël Dinomais, médecin : « Les personnes avec polyhandicap ont des capacités d’apprentissage tout au long de leur vie, même minimes »

    Le Monde 17 june 2024

    PDF (370 ko)

  • Qu'est-ce que le polyhandicap ? L'Inserm lève le voile

    La Provence 12 june 2024

    PDF (200 ko)

  • Polyhandicap : de nouvelles recommandations pour la pratique clinique

    lequotidiendumedecin.fr 12 june 2024

    PDF (130 ko)

Compléments

Characteristics

Language(s): French

Audience(s): Students, Professionals

Publisher: INSERM

Collection: Expertise collective

Published: 4 july 2024

EAN13 Paper book: 9782759836017

Interior: Black & white

Format (in mm) Paper book: 240 x 165

Pages count Paper book: 904

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